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Grâce à votre don (en partie déductible des impôts), l'association pourra répondre aux objectifs fixés dans ses statuts : Faire connaître ce syndrome ultra rare, organiser des rencontres entre familles et scientifiques et soutenir la recherche.

Grâce à vous, les familles se sentiront moins seules, les scientifiques et soignants connaîtront mieux la maladie et l'espoir d'un avenir meilleur deviendra possible, grâce aux avancées de la Recherche.

Association loi de 1901 reconnue d'intérêt général, domiciliée au 261 rue du Mont Blanc à Vaugneray

RNA : W69111507

SIREN : 992489336

SIRET : 99248933600014

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